Смятам, че всеки в позиция да е от полза на засегнатите деца и родители има моралното задължение да се включи. Преди на всяко дете в норма да има по едно нуждаещо се от помощ, убедена е създателката на сдружение „Всяка дума”
„… ако мога да помогна на себе си, ще мога да помогна и на другите.“
Свами Тиртха
Детето на мои близки още от проговарянето си използва собствен език. Работата с логопед води до някакви резултати, но все още във възрастта, преди да започне училище, малкият говори странно, с обърнат словоред, понякога и с трудно разбираеми думи. Но най-притеснителна е неовладяемата му хиперактивност, особено напоследък. Съветвам ги да потърсят помощ в сдружение „Всяка дума“ при Станислава Чуринскиене.
Отиваме заедно. Помолила майката да присъствам на консултацията, се скатавам в ъгъла, докато Станислава провежда разговора. В това време „пациентът“ изразходва огромната си енергия, тръшкайки се на малкия батут в помещението, бутайки пластмасов камион, разхвърляйки съдържанието на няколкото контейнера с какви ли не игри. Връщам лентата към едно отдавнашно гостуване в дома на Станислава Чуринскиене – докато разговаряхме, синът ѝ Томас, тогава на две години, се движеше като вихрушка и създаваше невъобразим хаос от трясъци, хвърляйки всичко, попаднало в полезрението му. Диагностициран с аутизъм, днес Томас е със свалена диагноза, млад човек, способен да се справя сам, социален, емоционално интелигентен. Благодарение основно на майка си, която чете, търси, опитва и накрая успява да помогне на детето си. И всичко, което Станислава научава за децата с проблеми в развитието, влага в сдружение „Всяка дума“. В него привлича съмишленици, убедени от науката, че причините за невроразвитийните отклонения са биологични. Резултатите от работата на екипа на „Всяка дума“ са повече от обнадеждаващи, публикуват се в престижни издания като Journal of Molecular Neuroscience, Nutrients, European Journal of Human Genetics.
Смятам, че всеки в позиция да е от полза на засегнатите деца и родители има моралното задължение да се включи. Преди на всяко дете в норма да има по едно нуждаещо от помощ.
Така Станислава Чуринскиене, „мозъкът“ на операция „Всяка дума“, сдружението, създадено в помощ на родители с деца с проблеми в развитието, представя своята мисия. Аз обаче искам да я върна назад във времето, когато тя търси начин да спаси собственото си дете.
„Всъщност когато Томас на втория му рожден ден беше официално диагностициран с аутизъм, доста дълбочък, и с някаква форма на ДЦП също – той проходи към втората си година, това ме намери изключително неподготвена. Неговият шанс бе в това, че НБУ ме изпрати през 2002 г. в една докторска програма в колежа „Смит“ в Масачузетс да доучвам, по-скоро да изуча десетина курса по детско развитие. И да ги адаптирам за преподаване тук. В Америка тогава проблемът с аутизма бе изключително нарастващ и едно на всеки 168 деца беше диагностицирано съвсем правилно в аутистичния спектър. В момента статистиката е едно на 25. Там вече се говореше за медицинските методи и аз имах достъп до информация, че закъсненията в развитието, разстройствата от аутистичния спектър и дори някои форми на обучителни затруднения имат биологични причини.“
Станислава, кой беше първият специалист, който започна да работи с Томас? Д-р Ейми Яско, която всъщност e доктор по микробиология, имунология, инфекциозни болести и е натуропат. На нея трябва да ѝ издигна паметник. Тя беше един от първите специалисти, които започнаха да проследяват разстройствата в развитието до определени гени и нарушения в биологични цикли, като например метилационния. Нейна е и концепцията за генетичен байпас, иначе казано – как да „заобиколим“ определени гени, за да възстановим развитието и здравето.
Ако беше имала второ дете, за което знам, че се бори, мислиш ли, че щеше да отклониш вниманието си от това да помогнеш на Томас? То второто дете беше на практика възможно. И отказът от него беше съзнателен, за да мога да фокусирам цялото си внимание върху Томас, защото той беше специално дете в най-хубавия смисъл на понятието… Зад цялата му хиперактивност, зад цялата трудност да се изрази имаше една изключително завладяваща личност. Която нямаше как да не искам да измъкна от черупката, да не искам да се съсредоточа именно върху това.
Кой те разбра и се превърна в твой съмишленик? Във времето, в което създадох „Всяка дума“ – 2015 г., българските родители на деца с проблеми в развитието бяха много по-наясно с биологичните причини, отколкото здравната система. Бяха формирали групи във фейсбук, обсъждаха медицински подходи. А системата за здравни грижи ги неглижираше и ги осмиваше. Отново дойде изключителна подкрепа от съдбата – срещнах се с няколко изключителни медици. Освен д-р Екатерина Иванова-Тодорова, д-р Мария Савчева, доц. д-р Таня Кадийска от МУ и лаборатория „Геника“…
