Университетската болница в Барселона извърши първата в света трансплантация на лице от донор, починал след евтаназия. Обещава ли надежда подлагането на немислимото? Връзката между външния вид и вътрешната същност? Медицинско чудо или скок в неизвестното? Доколко етично опасно и потенциално вредно може да е? D!VA търси отговори с примера на 3 жени
Преди и след трансплантация. Това обикновено се помни при здрави хора с обезобразен външен вид. Въпреки съобщенията за преживяемостта на присадката – 5-годишна при 85% от случаите и 10-годишна (74%), което прави операцията ефективна реконструктивна опция за пациенти с тежки лицеви дефекти, реалността е различна. Това е област, където негативните данни често се замитат вследствие на финансови битки и институционално съперничество. Приблизително 20% от пациентите умират от отхвърляне, бъбречна или сърдечна недостатъчност. Неприемливо висока цена за животоподобряваща операция, забележете, не животоспасяваща. В някои клиники, където публичността функционира като маркетинг, пациентите се излагат на натрапчиво медийно внимание. Да не говорим, че не са подготвени за рисковете от доживотните имуносупресори (лекарства за потискане на имунитета). На заден план остават показатели като психологическото благополучие, влиянието на интимните отношения, социалния живот, както и сравнението с резултатите от лицево-челюстната реконструкция.
Какъв път ще поемат трансплантациите на лице? Светът все още учи какво означава да дадеш на някого лице на непознат. Самата операция хирургически е възможна. Дългосрочните последици – медицински и психологически – остават спорни. Оказва се, че лицето не е като ръката. Докато неуспешните присадки на ръка може да се отстранят, отхвърленото лице оставя малко добри възможности. Което ще рече, че иновациите не трябва да изпреварват подкрепата и по-дълбокото разбиране на идентичността при хора с видими различия.
Трансплантацията на лице, което не може да усеща или да се движи, не е нищо повече от маска. Това са триизмерни структури с мускули и тъкани, които трябва да се съединят с диаметър, по-малък от милиметър
Целувката на Изабел
Фотография / Gerard Crignier/Bloomberg via Getty Images
В ранните часове на 28 май 2005 г. Изабел Диноар се събужда в локва кръв. След скарване със семейството си предната вечер тя прибягва към алкохол и хапчета за сън, „за да забрави“. Идвайки на себе си, посяга към цигара по навик, но осъзнава, че не може да я държи между устните. В шок разведената майка на две деца се взира в отражението си в огледалото: на мястото на носа, устните и части от бузите ѝ зее ужасяваща рана. Докато е в безсъзнание, любимото ѝ куче, кръстоска между лабрадор и босерон, откъсва парчета месо. „Видях локва кръв до себе си. И животното я ближеше. Но не можех да си представя, че е моята“, казва Изабел в интервю. Месеци наред тя има „лице на чудовище“. Без уста, с оголени зъби и венци като на череп, напомнящ за смъртта. На 27 ноември 2005 г. мадам Диноар претърпява първата в света частична трансплантация на лице в университетската болница в Амиен, Северна Франция. Два екипа ѝ присаждат носа, устните и брадичката на самоубила се жена. В операцията, продължила над 15 часа, участват 50 души. Резултатите са представени на пресата следващия февруари. „Сега имам лице като всички останали. Вратата към бъдещето е отворена.“ Докато говори през новата си уста, Изабел отпива вода от чаша. Неясният ѝ говор е съпроводен със затруднено движение на мускулите на лицето и затваряне на устата, но пък тенът ѝ е сходен с този на присадката.
Три месеца преди операцията 38-годишната жена без лице подписва договор за заснемане на трансформацията ѝ срещу заплащане. Лондонският вестник The Times разкрива сделката, показвайки как е „продадена“ още преди трансплантацията. Самата Изабел се чувства като цирково животно. „Всички казваха: „Видяхте ли я? Тя е. Тя е… И така спрях да излизам.“
Никой не очаква Франция да извърши първата трансплантация на лице. Залозите по-скоро са за клиниката в Кливланд, където усъвършенстват с години метода и етиката. Да, психологическият аспект е важен. Изабел не иска да се отърве от старата си лична карта, за да не изчезне старото ѝ аз. Сънувайки, се вижда както преди. В началото трябва да се храни пред огледало заради липсата на усещане в устата. „Един ден се изгорих, без да забележа. След това първо използвах пръсти, за да усетя температурата на храната.“ Макар да се научава да яде и да говори, най-голямото ѝ предизвикателство е целувката. Две години след трансплантацията Изабел описва усещането да има „чужда“ уста. „Беше странно да докосна вътрешността ѝ с език. Беше ужасно.“ Откривайки косъм на брадичката си, осъзнава, че донорът ѝ е брюнетка. „Чувствам връзка с моята „сестра близначка“ чрез нейните суицидни импулси.
Въпреки че проправя път на цяла област, за пионерското присаждане на лице се говори като за чист експеримент, направен набързо, без да се вземат предвид всички обстоятелства. Поставя се под въпрос и етиката на трансплантацията преди опит за реконструктивна хирургия. Самият екип признава, че французойката не е била идеален пациент заради влошеното си психично състояние. Според близките ѝ след всеки преглед тя се прибира „потисната, изпълнена с вина и желание за самоубийство“.
Изабел така и не се връща към нормален живот, а от 2013 г. опитите за отхвърляне зачестяват. През 2010 г. се разболява от рак на маточната шийка, последван от рак на белия дроб. Умира през 2016 г., макар хирурзите да отричат връзката с употребата на имуносупресори. Всъщност лицето ѝ я изпреварва; след като некротизира, то е отстранено и заменено с присадка от бедрото ѝ.
