“Сестра ми, пеперудата” е опит да бъде запазен споменът за един много специален човек с рядкото заболяване на пеперудените деца. Но и опит да ни научи да се вглеждаме, да внимаваме, да обичаме и да не се страхуваме
“…Приказките и предсказанията стигнаха и до нашата порта и стъпало по стъпало се изкачиха до ушите на баба. Донесе ги леля Пенка, която ни беше комшийка и често идваше, защото нашата къща не стоеше на пътя, а се дърпаше навътре от него. Приказките обичаха да прескачат в двора ни, но най-вече обичаха баба да ги чуе, защото тя знаеше да пази тайните на хората. В онзи ден думите пристигнаха различни, зажужаха, усилиха се, стигнаха чак до сладката круша и я обиколиха няколко пъти. Вкъщи не мирясахме, докато баба не реши да изпрати на Ванга две бучки захар, върху които със сестра ми трябваше да спим една нощ. Така се правело, когато сам не можеш да идеш при пророчицата.
Леля Пенка продължи да идва. Носеше и своите приказки, които се лепяха като паяжинки по елечето на баба, а това елече тя го слагаше и през лятото, не се разделяше с него. Кой каза след това онези думи, не разбрах.
– Да се полива с вода от варена коприва и всичко ще й мине – това чух за сестра си. За себе си не дочаках да науча нищо.
Спуснах се по стълбите и се хвърлих право в копривата, която растеше край пътя. Казвам “хвърлих”, а по-точно ще е “хвръкнах”. Скубех я тази коприва и не ми пареше на ръцете, а ги грееше. “Ще й мине!” – кой ги беше донесъл тези думи така, че аз ги чувах с кожата си. И не чувствах земята, а стъпвах все по-навътре в копривата.”
Ето този откъс от своята книга прочете по радиото Магдалена Абаджиева. И ме запали да намеря не само повестта “Сестра ми, пеперудата”, но и самата нея, дебютантката в художествената проза, оказа се, че Магдалена има издадени две стихосбирки. Това донякъде обяснява красотата и изяществото на езика, с който е написана малката (колкото “Малкият принц” казва тя – б.р.), книга за сестра й, която Магдалена ми донася на срещата. Прочетох я на един дъх вечерта след интервюто ни. Ако бях го сторила преди това, сигурно нямаше да й задам въпросите, следващи по-долу. Но се надявам отговорите да ви накарат не само да прочетете книгата, но и да се вглеждате по-внимателно в хората около вас, между тях може да има пеперуди…
Кога ви дойде идеята да разкажете за сестра си в книга? Като за един много специален човек…
Да, наистина. Сестра ми беше болна от болестта на пеперудените деца. Изключително рядко, но много тежко заболяване. Това обаче не й попречи да се изгради като личност, да завърши две висши образования – първо икономика, после право. Последно работи като изпълнителен директор на фабрика за бельо и чорапи в Русе. Беше човек с голям потенциал като икономист. Подкрепяше опитите ми да пиша, настояваше да й чета свои стихове. Четеше ми. Ходеше на родителските срещи в училище.
Застъпи се пред родителите ми да уча в София, а не другаде българска филология. Баща ми искаше да съм наблизо, да ме обикалят често с майка ми. Аз съм от Русе и разстоянието наистина е голямо. Сестра ми обаче настояваше да избера София, за да получа най-доброто образование. Казваше ми: ти можеш, ти си добра. Знаете ли, единственото, което беше запазила, бяха моите писма до нея от времето, когато бях студентка в София.
Кога започнахте да пишете книгата?
Оказа се, че някои части са били написани още преди четири години. Други основни – по време на локдауна миналата година. Доверих се на писателя Николай Милчев, който е редактор. Исках да видя сестра си такава, каквато е, а и да вдъхна през нейната история кураж на хората. Когато написах книгата, започнах да си я спомням все повече през нея. Книгата наистина я върна, доведе ми я обратно. Мога да прочета за нея, да говоря с нея. Да я пипна.
Колко години е разликата ви?
Седем. Лекарите са забранявали на родителите ми да имат второ дете. Два пъти са принуждавали майка ми да абортира. Те не са знаели какво е на сестра ми, нейната диагноза беше поставена в Унгария сравнително късно. Медиците у нас не са били достатъчно информирани, да не говорим пък за подготвени да лекуват булозна епидермолиза. Майка ми и баща ми обаче са искали да имат поне още едно дете, най-малкото за да не остане сама сестра ми след тяхната смърт. Така че когато мама забременяла отново, татко я взел със себе си на кораба, той беше моряк. И когато се връщат от плаването, вече е твърде късно за прекъсване на бременността. И ето ме пред вас с книгата.
Когато децата в едно семейство са с голяма разлика, има по-голям шанс да не се срещнат. Вие кога се срещнахте със сестра ви?
Сигурно тя ме е срещнала първа, аз я откривах постепенно. Нашата среща беше по-продължителна, тъй като не можех да си играя с нея така, както другите деца играеха с братята и сестрите си. Непрекъснато ми обясняваха, че трябва да я пазя, да не я бутна, да не я ударя. Спомням си една история, която разказах в книгата. Тъй като не можехме да тичаме и да се гоним, тя ме караше да събирам цветчета от градината на баба. Различни цветове. Караше ме да се взирам и да търся колкото се може повече, да уловя всеки нюанс. По-късно осъзнах, че ме е учила да се вглеждам. Да наблюдавам. Да изучавам. От тези цветчета, смачкани и накиснати във вода, ние си правехме лекарства. Дори и игрите ни са били свързани с надеждата, че се търси лекарство, което и до ден днешен не е открито.
Не сте ли искали някога да изберете професия, свързана с лечението на хора като сестра ви?
Майка и татко искаха да стана лекар и да уча в паралелка с биология и химия, където изкарах две години. Но тъй като израснах с много страхове и едва ли не започнах да виждам болест и там, където я няма, знаех, че няма да бъда добър лекар. Отделих обаче десет години от живота си в помощ на болните от епидермолиза. Помагах на дерматолозите. Работих на граждански договор в онкологията две години, търсейки контакти с лекари дерматолози. Помагах в писането на статии в техния сайт. Бях в управителния съвет на Сдружението на родителите с пеперудени деца, борих се те да получават безплатно незалепващи превръзки. Това се случи. И тези семейства получават помощ благодарение и на моите усилия, и на сестра ми, която беше също председател на това сдружение няколко години. Виждам своята помощ и в думите на тази книга. Написах я, за да уверя хората, че болестта може да бъде не само страшна, но и красива. Да ни научи да внимаваме, да се вглеждаме, но и да обичаме. Как у нас да се зароди трепет и съчувствие, ако ги няма хората в нужда? В този живот човек трябва да се научи най-вече да изпитва чувства – да се разплаква, да му става мъчно, да се разтревожи, да се зарадва… Исках да накарам хората да повярват, че болестта може да се надмогне. И че има нещо над страха и тревогата, което ни дава опора. Аз нямаше да съм каквато съм, ако не беше моята пеперудена сестра. Тя самата не искаше да би била родена по друг начин, друга.
Толкова уязвима физически, тя беше ли и лесно ранима душа?
Не даваше вид, че е такава. Изглеждаше много силна. Не съм я виждала да плаче освен един-единствен път, когато много я бяха обидили в работата й. Бяха я изгонили заради външния й вид – загрозявала гледката на тогавашния й началник. Тогава плака за първи и последен път. Преживяваше всичко много дълбоко.
С какво точно е загрозявала гледката? Всъщност в какво се изразяваха признаците на нейното заболяване?
Лесно получаваше наранявания. Тя затова болестта се казва болест на пеперудените деца – кожата им е много тънка и дори от по-силна прегръдка може да се разрани. Дрехи дори може да причинят мехури и рани. Тя трябваше да полага много усилия да се защити, преди да излезе от дома. Няколко часа понякога бинтоваше ръце и крака, слагаше незалепващи превръзки. Това обаче не я спираше от ходене на училище. Родителите ми сигурно са се страхували, но не я ограничаваха от това да бъде с другите деца. И сега, като гледам ситуацията, в която живеем, си давам сметка колко много сме се вторачили в страховете си. Спираме децата си, ограничаваме излизанията си. Но светът е такъв…
Но ние сме подложени на непрекъснато облъчване със страх! Страхът ни не извира отвътре, той ни е насаждан методично, цялата пропагандна машина е впрегната да ни накара да бъдем уплашени.
Да, трябва да се страхуваме един от друг и да се обвиняваме, че сме причинили нещо на другия. Сестра ми казваше, че нейното заболяване е по-тежко за близките й, отколкото за нея самата. Когато в едно семейство се роди болно дете, то няма друга истина – приема това, което е, за себе си. И така или иначе знае, че трябва да се справи. Но другите отстрани, които не могат да помогнат, като че ли са в пъти по-изплашени.
